People Innovation Excellence

COMMUNITY DEVELOPMENT SASJEP – MCF 14

Hari/Tanggal   :  Minggu/15 Mei 2016

Waktu              :  11:00 – 18:00 WIB

Tempat            :  Perumahan Casa Goya blok L nomor 10, Jakarta

Acara               :  Wawancara orang-orang yang menyandang kelainan genetika

Mbak Marissa mengundang kami untuk datang dalam acara yang diadakan oleh komunitas Indonesian Rare Disorder (IRD), suatu komunitas yang wadah bagi orang-orang yang mengalami kelainan genetika yang mengakibatkan seseorang memiliki kelainan yang tidak dimiliki orang-orang normal seusianya. Komunitas IRD ini terdiri dari para orang tua yang memiliki anak-anak dengan kebutuhan khusus, seorang dokter spesialis genetika, dan Marisza Cardoba Foundation (MCF). Mereka berkumpul di perumahan Casa Goya di dekat Binus Anggrek dan mereka ingin mempublikasikan kelainan langka seperti ini ke masyarakat luas supaya publik mau membuka mata dan hati untuk orang-orang seperti mereka dan supaya semua orang tidak lagi menganggap kelainan genetika bukan sebagai aib atau kutukan, melainkan karunia dan anugerah dari Tuhan.

Anggota IRD sedang berkumpul bersama dengan anak-anak mereka yang menyandang kelainan genetika
Anggota IRD sedang berkumpul bersama dengan anak-anak mereka yang menyandang kelainan genetika

Untuk mewujudkannya, komunitas ini juga mengundang orang dari birokrasi supaya pemerintah mau mendukung program ini dan orang-orang dari stasiun televisi swasta untuk meliput dan mewawancara orang-orang dengan kelainan langka tersebut. Karena mereka juga ingin kampanye dengan menggunakan sebuah video untuk dijadikan viral, MCF meminta kami untuk mewawancara masing-masing dari mereka serta dokter spesialis genetika dan merekamnya menjadi sebuah video yang akan dijadikan bahan untuk kampanye mereka. Acara berjalan sangat padat. Sang dokter mengedukasi kami semua tentang kelainan genetika dan pihak dari televisi swasta dan juga kami sibuk mewawancara masing-masing dari anggota.

Seorang Dokter Spesialis Genetika sedang memberikan edukasi seputar kelainan genetika kepada para orang tua anggota IRD
Seorang Dokter Spesialis Genetika sedang memberikan edukasi seputar kelainan genetika kepada para orang tua anggota IRD

Melalui acara seperti ini, mata kami menjadi terbuka bahwa ternyata masih ada kelainan yang masih asing di telinga kami. Kami bersyukur karena kami lebih beruntung dari mereka. Karena para penyandang adalah anak-anak yang masih balita dan tergolong anak-anak yang aktif, kami jadi kagum melihat semangat hidup mereka yang besar dan membuat kami jadi ingin mendukung mereka semua.


Published at :
Written By
HRCD
Leave Your Footprint

    Periksa Browser Anda

    Check Your Browser

    Situs ini tidak lagi mendukung penggunaan browser dengan teknologi tertinggal.

    Apabila Anda melihat pesan ini, berarti Anda masih menggunakan browser Internet Explorer seri 8 / 7 / 6 / ...

    Sebagai informasi, browser yang anda gunakan ini tidaklah aman dan tidak dapat menampilkan teknologi CSS terakhir yang dapat membuat sebuah situs tampil lebih baik. Bahkan Microsoft sebagai pembuatnya, telah merekomendasikan agar menggunakan browser yang lebih modern.

    Untuk tampilan yang lebih baik, gunakan salah satu browser berikut. Download dan Install, seluruhnya gratis untuk digunakan.

    We're Moving Forward.

    This Site Is No Longer Supporting Out-of Date Browser.

    If you are viewing this message, it means that you are currently using Internet Explorer 8 / 7 / 6 / below to access this site. FYI, it is unsafe and unable to render the latest CSS improvements. Even Microsoft, its creator, wants you to install more modern browser.

    Best viewed with one of these browser instead. It is totally free.

    1. Google Chrome
    2. Mozilla Firefox
    3. Opera
    4. Internet Explorer 9
    Close