COMMUNITY DEVELOPMENT SASJEP – MCF 14
Hari/Tanggal : Minggu/15 Mei 2016
Waktu : 11:00 – 18:00 WIB
Tempat : Perumahan Casa Goya blok L nomor 10, Jakarta
Acara : Wawancara orang-orang yang menyandang kelainan genetika
Mbak Marissa mengundang kami untuk datang dalam acara yang diadakan oleh komunitas Indonesian Rare Disorder (IRD), suatu komunitas yang wadah bagi orang-orang yang mengalami kelainan genetika yang mengakibatkan seseorang memiliki kelainan yang tidak dimiliki orang-orang normal seusianya. Komunitas IRD ini terdiri dari para orang tua yang memiliki anak-anak dengan kebutuhan khusus, seorang dokter spesialis genetika, dan Marisza Cardoba Foundation (MCF). Mereka berkumpul di perumahan Casa Goya di dekat Binus Anggrek dan mereka ingin mempublikasikan kelainan langka seperti ini ke masyarakat luas supaya publik mau membuka mata dan hati untuk orang-orang seperti mereka dan supaya semua orang tidak lagi menganggap kelainan genetika bukan sebagai aib atau kutukan, melainkan karunia dan anugerah dari Tuhan.
Untuk mewujudkannya, komunitas ini juga mengundang orang dari birokrasi supaya pemerintah mau mendukung program ini dan orang-orang dari stasiun televisi swasta untuk meliput dan mewawancara orang-orang dengan kelainan langka tersebut. Karena mereka juga ingin kampanye dengan menggunakan sebuah video untuk dijadikan viral, MCF meminta kami untuk mewawancara masing-masing dari mereka serta dokter spesialis genetika dan merekamnya menjadi sebuah video yang akan dijadikan bahan untuk kampanye mereka. Acara berjalan sangat padat. Sang dokter mengedukasi kami semua tentang kelainan genetika dan pihak dari televisi swasta dan juga kami sibuk mewawancara masing-masing dari anggota.
Melalui acara seperti ini, mata kami menjadi terbuka bahwa ternyata masih ada kelainan yang masih asing di telinga kami. Kami bersyukur karena kami lebih beruntung dari mereka. Karena para penyandang adalah anak-anak yang masih balita dan tergolong anak-anak yang aktif, kami jadi kagum melihat semangat hidup mereka yang besar dan membuat kami jadi ingin mendukung mereka semua.
